Chính quyền Trump từ chối gia hạn khoản tài trợ 13 triệu USD cho năm đầu tiên của Mạng lưới Alzheimer's Di truyền Trội (DIAN) — quyết định này đe dọa chấm dứt hơn hai thập kỷ nghiên cứu đột phá về căn bệnh mất trí nhớ.
DIAN, do WashU Medicine tại St. Louis điều hành, tập hợp hơn 200 gia đình tại hơn 40 địa điểm ở 18 quốc gia — tất cả đều mang đột biến gen hiếm gặp khiến họ gần như chắc chắn phát triển Alzheimer's trước tuổi 65. Chính nhóm bệnh nhân trẻ này đã giúp giới khoa học xác định rằng bệnh bắt đầu âm thầm trong não khoảng 20 năm trước khi có triệu chứng đầu tiên.
Dữ liệu từ DIAN đã tạo đường băng cho hai loại thuốc amyloid hiện đang có mặt trên thị trường là lecanemab và donanemab. Hiện tại, mạng lưới chỉ duy trì các chức năng thiết yếu trong lúc chờ quyết định từ Viện Y tế Quốc gia (NIH), theo NPR.
Nhóm bệnh nhân trẻ này đã giúp giới khoa học xác định rằng bệnh bắt đầu âm thầm trong não khoảng 20 năm trước khi có triệu chứng đầu tiên.
Phân Tích
Việc NIH bác đơn gia hạn tài trợ cho DIAN không đơn giản là một quyết định ngân sách — đây là bằng chứng cho thấy chính quyền Trump đang sẵn sàng hy sinh hạ tầng nghiên cứu dài hạn để đạt mục tiêu cắt giảm chi tiêu ngắn hạn.
Mạng lưới nghiên cứu dạng này cực kỳ khó tái tạo. Các gia đình DIAN đã tham gia theo dõi liên tục trong nhiều năm, trải qua chọc dịch não tủy, chụp PET, và xét nghiệm gen — không phải để tự cứu bản thân mà vì khoa học. Khi mối quan hệ tin tưởng đó tan vỡ, không có ngân sách nào có thể mua lại trong ngắn hạn.
Cần nhớ rằng DIAN được NIH khởi động từ năm 2008 dưới thời Bush — qua hai nhiệm kỳ Obama, một nhiệm kỳ Trump đầu tiên, và chính quyền Biden — không ai đụng vào. Sự gián đoạn lần này có tính chọn lọc rõ ràng: chính quyền hiện tại nhắm vào các dự án mang tính quốc tế, đúng như tư tưởng "America First" nhưng trong bối cảnh khoa học, chủ nghĩa biệt lập là thứ tự sát.
Lecanemab và donanemab — hai loại thuốc đang giúp hàng chục nghìn bệnh nhân Mỹ — sẽ không tồn tại nếu không có DIAN. Cắt DIAN bây giờ là cắt đường băng cho thế hệ thuốc kế tiếp.
Tác Động Cộng Đồng
Nhân viên y tế gốc Việt — đặc biệt là y tá và bác sĩ đang làm việc tại các bệnh viện và phòng khám thần kinh ở Nam California, Houston và vùng Vịnh San Francisco — sẽ cảm nhận hậu quả này qua hai con đường cụ thể.
Thứ nhất, nếu DIAN sụp đổ, các thử nghiệm lâm sàng cho thuốc Alzheimer's thế hệ tiếp theo sẽ bị trì hoãn, đồng nghĩa với việc các phác đồ điều trị mà họ đang chờ đợi sẽ không có trong tương lai gần.
Thứ hai, cộng đồng người Việt cao tuổi thế hệ 1 — vốn có tỷ lệ chăm sóc tại gia cao và phụ thuộc nhiều vào gia đình thay vì nhà dưỡng lão — chịu gánh nặng trực tiếp khi không có lựa chọn điều trị mới. Alzheimer's kéo dài chu kỳ chăm sóc phi chính thức, và đó là thực tế mà nhiều gia đình gốc Việt đang sống hằng ngày.